据此,我建议将罕见病诊治能力建设纳入医院高质量发展考核评价体系,督促医院重视罕见病学科专业发展,建立并推广罕见病多学科会诊协作模式。

　　

　　为减少异地就医,相关部门应尽快推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设。目前,前4批76个国家区域医疗中心已经启动建设,有效降低了外转就医比例。在罕见病领域开展医学中心建设,不仅能提高罕见病患者诊疗服务的可及性,而且可以加强相关领域的人才培养,提升各级医疗机构罕见病诊疗能力。

　　

　　针对罕见病治疗用药的特点,可以建立罕见病药品进院“绿色通道”,简化进院流程。通过单独管理、优先挂网等方式,在确保安全合理用药的基础上,对医保目录内罕见病药品实施“双通道”管理。