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罕见病治疗有了推荐医院

2018-12-04 08:56   来源:北京日报

  罕见病,对于病人来说罕见,对于医生来说同样罕见。患者极易误诊,常常辗转多家医疗机构才最终确诊。为提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,日前,市卫健委和北京医学会罕见病分会,制定并公布了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单(2018年)》。今后,罕见病患者求医将有望少走“弯路”。

  为使罕见病患者得到规范治疗,保障患者医疗安全,市卫健委和北京医学会罕见病分会制定了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单(2018年)》。目前国家第一批121种罕见病目录中,根据本市患病人口规模及实际诊疗情况,每种疾病分别有2家至7家推荐医院。比如,“自身免疫性脑炎”,推荐的医院及科室有:北京大学第一医院儿科、神经内科,北京天坛医院神经内科,宣武医院神经内科,北京协和医院神经内科和怀柔北京儿童医院神经内科。因患者体内α-半乳糖苷酶A先天性缺乏导致的四肢剧痛的“法布雷病”,推荐的医院科室则有:北京大学第一医院神经内科、儿科、肾内科,北京协和医院遗传代谢科、肾内科、儿科,北京大学第三医院神经内科和北京朝阳医院肾内科。同时,市卫健委还建立了动态调整机制,根据医院实际诊疗能力对推荐名单不定期调整。

  市卫健委要求,各区卫生计生委、各三级医院要加强罕见病医疗质量控制管理,应用信息化手段加强罕见病信息的收集、分析和反馈,持续提升罕见病诊疗能力和医疗服务质量。对已经具有诊治能力的推荐医院,要进一步加大罕见病骨干人才培养力度,及时了解掌握国际前沿动态,不断提高医院相关罕见病诊治水平。暂未列入首批推荐医院的三级医院要结合自身功能定位,提高诊疗能力,争取早日进入推荐名单,为罕见病患者提供更多选择;或提高鉴别诊断能力,及时将疑似罕见病患者推荐到有诊疗能力的医院进一步诊治。

  市卫健委要求各区卫生计生委、各三级医院以医联体为载体,持续推进双向转诊,不断优化医联体绿色通道。基层医疗卫生机构要落实首诊负责制,有效引导疑似罕见病患者及时转诊到上级医院;上级医院引导有需要的确诊患者,转回到基层医院进行康复治疗。

  同时,由于大部分罕见病需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能精准诊治,各医院要充分利用本市优势医疗资源集中的特点,发挥专科医联体的作用,同时在院内建立起配合默契、衔接有序的转会诊机制,保证罕见病患者接诊、检查、诊断、手术以及住院治疗流程优化、质量安全。

  未来,北京医学会罕见病分会将积极整合全市乃至全国罕见病专家资源,加强学术交流,提升罕见病诊疗水平。同时,将进一步推广有关罕见病的新技术、新成果,制定罕见病临床路径、诊疗指南或专家共识;推动罕见病研究,建立罕见病患者数据库,为罕见病流行病学提供数据资料;进一步普及罕见病医学卫生知识,提高民众自我保健意识和预防水平等。

 
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