国内首个疑难罕见病诊治中心近日在复旦大学附属儿科医院揭牌,首个疑难罕见病门诊同时开诊,系统评估罕见病患儿病情,使患儿获得一体化医疗管理。这是记者从上海市卫生计生委主办,上海市妇幼保健中心等承办的上海第二届罕见病宣传日活动现场获得的信息。

　　据复旦大学附属儿科医院副院长王艺教授介绍,门诊已为疑难罕见病制订了特殊的三级诊疗模式,即从普通门诊、多学科会诊、到29名临床专家参与的疑难罕见病讨论,可多层次、多个角度给予患者规范的诊断及治疗。同时,根据患者的实际病情,给出门诊康复指导、住院全面评估等方式的诊疗措施,并为罕见病患者建立数据库,构成长效随访机制。